TEDE Thermomètre de la détresse

But de l'étude

L'application thermomètre de la détresse (DT-P) vise à identifier l'état de détresse des parents dont l’enfant est traité pour une leucémie et ou d’un lymphome à différents temps du parcours de soins.

Critères d'inclusion
  • Parents dont l'enfant est traité pour une leucémie (LLA, LMA) ou pour un lymphome (Hodgkin et non Hodgkin).
Critères d'exclusion
  • Parents d'enfant traité pour une autre pathologie ou autres proches aidant.
Déroulement

La taille recherchée est de 21 familles incluses sur une durée de 4-5 ans.
Le thermomètre de la détresse est effectué lors d'une consultation d'une infirmière praticienne spécialisée chez les deux parents indépendamment à:
- J10 après le début du traitement
- tous les 2 mois puis tous les 6 mois en phase de maintenance dans le traitement des leucémies
- 1 mois post fin du traitement

La plateforme prend en charge la création des CRF et de la base de données, ainsi que la saisie et la transmission des données.

Soutiens, sponsors

Ce projet est soutenu par le Conseil académique de la Direction des Soins des HUG.

Appui spécifique aux études cliniques

Cette étude reçoit l'aide de la plateforme de recherche clinique PGO qui fait partie du réseau SwissPedNet.

Plateforme PGO   SwissPedNet

Photo du collaborateur
Pr Marc Ansari
Professeur Marc ANSARI
médecin Adjoint Agrégé, Responsable de l'Unité d'Onco-Hématologie pédiatrique des HUG
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Maryline Bovero
Maryline BOVERO
Infirmière spécialisée de l'Unité d'Onco-Hématologie pédiatrique des HUG
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Maria Rodriguez
Maria RODRIGUEZ
Infirmière de recherche de la plateforme PGO
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