Contexte
L'anticipation des soins ou « Projet de soins anticipé » (ProSA) a pour but de renforcer l’autonomie d’une personne malade, adulte ou enfant. Ce processus vise à clarifier ses priorités de vie et de soins afin de définir ce qu’elle accepte ou refuse en situation d’urgence. La première étape de cette démarche est une discussion avec les proches et l’équipe soignante portant sur ses valeurs et priorités en matière de traitements et de soins en cas d’accident ou d’évolution défavorable de la maladie. Pour les adultes, des outils sous forme de jeu de cartes existent pour soutenir la discussion ProSA. Pour les enfants, ils sont peu nombreux et rarement utilisés.
Or, en pédiatrie, des enfants atteints de maladies potentiellement mortelles sont pris en charge. Parfois des décisions graves les concernant doivent être prises dans l’urgence, sous le coup d’émotions intenses, alors qu’ils n’y sont pas préparés.
Pour aider le personnel médico-soignant à engager la discussion avec les enfants et leurs parents, sur la fin de vie et sur les soins souhaités en cas de complication grave ou de dégradation soudaine de la santé de l’enfant, une équipe interdisciplinaire des HUG et de l’Université de Genève a développé un jeu. S'appuyant sur la métaphore de l'arbre, il prend la forme d'une histoire dont les enfants sont les héros et qui leur permet de parler d'eux-mêmes. Son utilisation offre un espace libre d’expression pour aborder, de manière progressive et adaptée, des thèmes difficiles.
Objectifs de l’étude
Cette étude s’intéresse à la manière dont l’utilisation du jeu « L’Arbre » peut être introduite dans la pratique en pédiatrie et aux conséquences sur l’élaboration de plans de soins anticipés.
Les objectifs sont d’évaluer :
- la qualité du jeu d’après les utilisateurs et utilisatrices (enfants, personnel soignant, parents et proches) : le jeu est-il attirant, facile à comprendre, pertinent, perfectible ?
- la mise en place concrète en pédiatrie de cette intervention fondée sur le jeu « L’Arbre »
- l’implication des soignants et soignantes dans les discussions portant sur le ProSA et la qualité des notes consignées dans les dossiers des malades grâce à l’utilisation du jeu.
Critères de participation
Pour participer à cette étude, les enfants doivent :
- être âgés entre 6 et 12 ans
- avoir une maladie chronique ou pouvant limiter leur espérance de vie
- être capables de s’exprimer en français de manière autonome ou avec l’aide de l’un de leurs parents.
Déroulement
Le jeu dure 30 minutes. Il se déroule en deux temps :
- d’abord le parent seul
- puis l’enfant seul.
Avant et après le jeu, l’enfant et le parent remplissent un questionnaire. À tout moment, l’enfant ou le parent peut demander de faire une pause dans le jeu ou arrêter la partie.
Après le jeu, une séance commune avec l’enfant et le parent est organisée pour partager ce qui a été dit au cours de la partie de cartes.
Un mois environ après le jeu, un échange est planifié avec un membre de l’équipe de recherche pour recueillir les impressions et les sentiments autour de l’utilisation du jeu.
Confidentialité
Toutes les données seront codées et traitées de manière confidentielle. La Commission cantonale d’éthique de la recherche Genève (CCER) a approuvé l’étude (BASEC n°2025-01547)
Lieu
Hôpitaux universitaires de Genève, Hôpital des enfants, rue Willy-Donzé 6, 1205 Genève
Informations et renseignements
Les infirmières de PASSO, l’équipe pédiatrique d’accompagnement en soins de support et de confort, répondent aux questions sur l’étude, du lundi au vendredi : +41 (0)79 553 04 31
Financement de l’étude
L’étude est financée par la Fondation privée des HUG.
