Contexte
La paralysie cérébrale (PC) est la cause la plus fréquente de handicap moteur chez l'enfant. Elle affecte la qualité de vie des enfants qui en sont atteints et engendre des difficultés de mouvement variées selon les individus. Comprendre ces difficultés est essentiel pour adapter au mieux les soins proposés.
Aujourd'hui, l'analyse du mouvement en milieu clinique – réalisée à l'aide de caméras et de marqueurs – constitue la méthode la plus précise pour évaluer les capacités motrices. Cependant, son utilisation reste limitée en raison de son coût, des espaces nécessaires, de l'accès aux centres de soins et des ressources en personnel qualifié.
Une application numérique dédiée, utilisable sur tablette, pourrait permettre une évaluation à domicile, en complément du suivi clinique habituel. Le projet ENABLE (EvaluatioN of motor cApacities and telerehaBilitation in chiLdren with neuromotor disordErs pour Évaluation des capacités motrices et téléréadaptation chez les enfants atteints de troubles neuromoteurs) vise à étudier les propriétés métrologiques (justesse, sensibilité, fidélité, etc.) de cette application par rapport au système de référence utilisé en clinique.
Objectifs de l’étude
Ce projet vise à valider une application numérique de recherche sur tablette comme outil d’évaluation du mouvement lors de la réalisation de tâches motrices chez des enfants, adolescentes et adolescents atteints de paralysie cérébrale.
Critères de participation
Pour les enfants atteints de paralysie cérébrale
- Être âgé ou âgée de 6 à 18 ans
- Avoir un diagnostic médical de paralysie cérébrale (atteinte unilatérale ou bilatérale, GMFCS I à III)
- Ne pas présenter de troubles cognitifs ou visuels majeurs limitant la réalisation des tâches motrices
- Avoir signé le formulaire de consentement à l'étude
Sont exclus : les enfants présentant une autre pathologie entraînant des répercussions sur la marche, des douleurs limitantes, une intervention chirurgicale datant de moins de six mois, une intervention médicale fonctionnelle datant de moins de trois mois (injection de toxine, mise de plâtres, etc.), ou dont une intervention médicale ou chirurgicale est prévue entre la visite 1 et la visite 2.
Pour les enfants sans pathologie (volontaires sains)
- Être âgé ou âgée de 6 à 18 ans
Déroulement
Pour les enfants atteints de paralysie cérébrale:
Visite n°1 au Laboratoire de cinésiologie (environ deux heures)
- Examen et évaluation cliniques
- Analyse de la marche
- Des marqueurs sont collés sur le corps afin de permettre le suivi précis des mouvements.
- Réalisation d’environ 20 tâches motrices avec deux systèmes : une application sur tablette qui filme les mouvements et un système d’analyse du mouvement en laboratoire (par exemple : sauter, taper dans un ballon, courir, se relever d'une chaise, etc.)
- Questionnaires à remplir
Deux tests à domicile avec une tablette prêtée par l’équipe de recherche ou une tablette personnelle (environ 20 minutes chacun)
- Test 1 : à réaliser dans les 24 à 48 heures après la visite au laboratoire
- Test 2 : à réaliser dans les 6 à 14 jours après la visite au laboratoire
Visite n°2 au Laboratoire de cinésiologie : 6 à 14 jours après la visite n°1
- Réalisation des tâches motrices avec l'application sur tablette
- Questionnaires à remplir
- Entretiens semi-dirigés
Visite n°3 en option au Laboratoire de cinésiologie si traitement médical suivi par l’enfant : 6 semaines à 7 mois après la visite n°2
- Analyse de la marche au Laboratoire de cinésiologie
- Réalisation des tâches motrices avec l'application sur tablette
- Enregistrements des tâches motrices à domicile, 24 à 48h après la visite 3.
Pour les enfants sans pathologie (volontaires sains):
Une visite au Laboratoire de cinésiologie (environ 2 heures)
- Examen clinique sur table et évaluation clinique
- Analyse de la marche
- De petits marqueurs sont collés sur le corps afin de permettre le suivi précis des mouvements.
- Réalisation d’environ 20 tâches motrices avec deux systèmes : une application sur tablette qui filme les mouvements et un système d’analyse du mouvement en laboratoire qui filme les mouvements (par exemple : sauter, taper dans un ballon, courir, se relever d'une chaise, etc.)
Deux tests à domicile avec une tablette prêtée par l’équipe de recherche ou une tablette personnelle (environ 20 minutes chacun)
- Test 1 : à réaliser dans les 24 à 48 heures après la visite au laboratoire
- Test 2 : à réaliser dans les 6 à 14 jours après la visite au laboratoire
En tant que volontaire sain, les données recueillies servent à établir des valeurs de référence permettant la comparaison avec celles des enfants atteints de paralysie cérébrale.
Confidentialité
Toutes les données sont traitées de manière confidentielle : elles sont codées et sécurisées.
Dédommagement
- 30 francs sous forme d’un bon d’achat pour les volontaires sains et les enfants atteints de paralysie cérébrale, en remerciement de leur participation.
Lieu
Laboratoire de cinésiologie Willy Taillard, HUG
Bâtiment Prévost, Rue Gabrielle-Perret-Gentil 4, 1205 Genève
Informations et renseignements
Tifenn Fauviaux : tifenn.fauviaux@unige.ch - 022 372 78 72
Financement de l’étude
Conjointement menée entre Genève, Dijon et Dublin, elle fait partie d’un projet plus global ayant été lauréat en 2024 de l’appel à projet européen du « Transforming Health and Care Systems (THCS)». Dans ce contexte, la présente étude est financée par le Fonds national suisse (FNS).
