L’objectif principal de ce registre est d’obtenir des données épidémiologiques nationales plus précises concernant les types de fente, avec description précise, prévalence, et possiblement mettre en évidence des facteurs de risque.
Les objectifs secondaires sont de formuler des hypothèses de recherche en fonction des résultats obtenus, fournir des données pour les études d’impact de santé publique, et pour le conseil aux patients en âge de procréer.
Vous pouvez consulter le site du registre sur http://www.swisscleftregistry.org.
- Enfants nés en Suisse depuis 2011
- Enfants nés avec une fente
- Enfants dont la fente faciale est complexe: autre que labio-maxillo-palatine
- Enfants suivis en Suisse mais vivant à l’étranger et dont la mère n'a pas passé le premier trimestre de grossesse en Suisse
Le recueil des données est effectué par un médecin du groupe pour le traitement des fentes labio-maxillo-palatines impliqué dans la prise en charge de l’enfant après consentement éclairé, de préférence lors de la première hospitalisation pour intervention chirurgicale de l’enfant et le formulaire est transmis à la plateforme de recherche clinique pédiatrique de l’hôpital des enfants à Genève.
La base de données est contrôlée tous les mois et le médecin déclarant reçoit une demande d'actualisation si certaines données sont incomplètes, aberrantes ou des précisions sont requises.
A ce jour, 887 patients sont inclus dans le registre.
Ce registre reçoit l'aide de la plateforme de recherche clinique PGO qui fait partie du réseau SwissPedNet.
