Dernière mise à jour

28/01/2022

Swiss cleft registry Registre suisse des fentes labio-maxillo-palatines

But de l'étude

L’objectif principal de ce registre est d’obtenir des données épidémiologiques nationales plus précises concernant les types de fente, avec description précise, prévalence, et possiblement mettre en évidence des facteurs de risque. 

Les objectifs secondaires sont de formuler des hypothèses de recherche en fonction des résultats obtenus, fournir des données pour les études d’impact de santé publique, et pour le conseil aux patients en âge de procréer.

Vous pouvez consulter le site du registre sur http://www.swisscleftregistry.org.

Critères d'inclusion
  • Enfants nés en Suisse depuis 2011
  • Enfants nés avec une fente
Critères d'exclusion
  • Enfants dont la fente faciale est complexe: autre que labio-maxillo-palatine
  • Enfants suivis en Suisse mais vivant à l’étranger et dont la mère n'a pas passé le premier trimestre de grossesse en Suisse
Avancement

Le recueil des données est effectué par un médecin du groupe pour le traitement des fentes labio-maxillo-palatines impliqué dans la prise en charge de l’enfant après consentement éclairé, de préférence lors de la première hospitalisation pour intervention chirurgicale de l’enfant et le formulaire est transmis à la plateforme de recherche clinique pédiatrique de l’hôpital des enfants à Genève.

La base de données est contrôlée tous les mois et le médecin déclarant reçoit une demande d'actualisation si certaines données sont incomplètes, aberrantes ou des précisions sont requises.

A ce jour, 887 patients sont inclus dans le registre.

Soutien spécifique à la recherche clinique

Ce registre reçoit l'aide de la plateforme de recherche clinique PGO qui fait partie du réseau SwissPedNet.

 

Plateforme PGO     SwissPedNet

Photo du collaborateur
Dr Giorgio La Scala
Dr Giorgio La Scala
Médecin adjoint au Chef de Service, Agrégé Chirurgie Pédiatrique Plastique Centre Universitaire Romand de Chirurgie Pédiatrique Service de Chirurgie Pédiatrique
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Photo du collaborateur
Nathalie Trinquart
Nathalie Trinquart
Assistante de la plateforme de recherche PGO
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Dernière mise à jour : 28/01/2022