On estime qu’en Europe environ 1.5 millions de personnes souffrent de DIP. A ce jour, le diagnostic et la prise en charge des déficits immunitaires primaires DIP restent difficiles, car la plupart des médecins n’ont pas l’habitude d’être confrontés à ce type de maladie, les traitements sont coûteux et les patients nécessitent un suivi médical continu.
Cette étude a pour but de récolter en Suisse et en Europe des données cliniques et biologiques de patients atteints de déficit immunitaire primaire afin d’améliorer le diagnostic, la classification, le pronostic et le traitement.
Outre les informations cliniques, la base de données pourra recueillir des résultats de laboratoire et permettra un suivi des patients à long terme.
Toutes les données sont anonymisées et centralisées sur un serveur protégé à l'Université de Freiburg en Allemagne, mais peuvent être consultées et utilisées par le centre qui suit le patient concerné.
L'ESID (Société Européenne sur les immunodéficiences) est l'organisme responsable du traitement et de la protection des données.
Cette étude reçoit l'aide de la Plateforme de recherche PGO qui fait partie du réseau SwissPednet.
