Cette étude vise à récolter des données cliniques rétrospectives et prospectives de grande qualité et d’échantillons biologiques dans le but de mieux connaître l’épidémiologie de la cholangite sclérosante primitive, son histoire naturelle, la réponse au traitement et son résultat.
La constitution de cette bio-banque permettra aux scientifiques de réaliser des études génétiques, sérologiques et immunologiques et ainsi faire des avancées sur cette maladie et en améliorer la prise en charge.
Cette banque de données sera incluse dans le cadre des Réseaux Européens de Référence ERN qui visent à lutter contre les maladies rares en Europe. https://metab.ern-net.eu/what-is-an-ern/
- Patient/e diagnostiqué avec la cholangite sclérosante primitive
- Patient habitant en Suisse
- Patient mineur si accord de son représentant légal
- Patient ayant déménagé hors de Suisse
- Patient ne souhaitant pas continuer à participer
- Patient ne participant plus aux visites et ne répondant plus aux courriers
Une visite d’inclusion puis 1 visite /an et 1 visite à 6 mois post-diagnostic pour les patients récemment diagnostiqués.
Récolte de données démographiques, médicales.
1 prise de sang 1 fois/an (Sérum et ARNm). Prélèvements de sang hépariné, d’urine, de plasma et faces pour certains patients sélectionnés.
Fragments de foie si disponibles et non utilisés dans le traitement ou suivi clinique du patient.
Intervention de l’Unité D’Etude Clinique de Bâle pour la gestion des données, ainsi que du Centre d’Immunologie médicale de Bellinzone.
Inselspital Bern (Dr.med. Maria Gabriela Delgado)
Kinderklinik, Inselspital, Bern (Dr. ssa Christiane Sokollik)
HUG (Pr Valérie Mc Lin)
HUG (Pr Solange Bresson-Hadni)
Kantonsspital Baselland (PD dr Magdalena Filipowicz)
Universitäts-Kinderspital Beider Basel (PR Dr. med. Raoul Furlano)
Luzerner Kantonsspital (Dr.med. Johannes Spalinger)
Kantonsspital St. Gallen (Dr. med. David Semela)
Ostschweiser kinderspital (Dr.med. Pascal Müller)
Universitäts-Kinderspital Zürich (Prof Dr.med. Christian P. Braegger)
Universitätsspital Zürich (Dr. med. Joachim Mertens)
Kantonsspital Graubünden (Dr.med. Matthias Cremer)
Fondazione Epatocentro Ticino (Benedetta Terziroli Beretta-Piccoli)
Kantonsspital Winterthur (Dr.med. Björn Becker)
Kinderspital Winterthur (Dr.med.Klaas Hyeland)
CHUV pédiatrique (Dr Andreas Nydegger)
Clarunis - Universitäres Bauchzentrum Basel (PD Dr. med. Dr. phil. Christine Bernsmeier)
EOC Ospedale Regionale di Lugano – Italiano (Prof Dr. med Andrea De Gottardi)
Cette étude est financée en partie par Spendenstiftung Bank Vontobel, et par Karitative Stiftung Dr. Gerber-ten Bosch.
L'équipe de cette étude reçoit l'aide de la plateforme de recherche PGO des HUG, qui fait partie du réseau SwissPednet.
