Dernière mise à jour

13/06/2022

AILD-CSP Etude de cohorte de patients atteints de cholangite sclérosante primitive (CSP) en Suisse

But de l'étude

Cette étude vise à récolter des données cliniques rétrospectives et prospectives de grande qualité et d’échantillons biologiques dans le but de mieux connaître l’épidémiologie de la cholangite sclérosante primitive, son histoire naturelle, la réponse au traitement et son résultat.
La constitution de cette bio-banque permettra aux scientifiques  de réaliser des études génétiques, sérologiques et immunologiques et ainsi faire des avancées sur cette maladie et en améliorer la prise en charge.

Cette banque de données sera incluse dans le cadre des Réseaux Européens de Référence ERN qui visent à lutter contre les maladies rares en Europe. https://metab.ern-net.eu/what-is-an-ern/

Critères d'inclusion
  • Patient/e diagnostiqué avec la cholangite sclérosante primitive
  • Patient habitant en Suisse
  • Patient mineur si accord de son représentant légal
Critères d'exclusion
  • Patient ayant déménagé hors de Suisse
  • Patient ne souhaitant pas continuer à participer
  • Patient ne participant plus aux visites et ne répondant plus aux courriers
Déroulement

Une visite d’inclusion puis 1 visite /an et 1 visite à 6 mois post-diagnostic pour les patients récemment diagnostiqués.
Récolte de données démographiques, médicales.
1 prise de sang 1 fois/an (Sérum et ARNm). Prélèvements de sang hépariné, d’urine, de plasma et faces pour certains patients sélectionnés.
Fragments de foie si disponibles et non utilisés dans le traitement ou suivi clinique du patient.

Intervention de l’Unité D’Etude Clinique de Bâle pour la gestion des données, ainsi que du Centre d’Immunologie médicale de Bellinzone.

Centres participants

Inselspital Bern (Dr.med. Maria Gabriela Delgado)

Kinderklinik, Inselspital, Bern (Dr. ssa Christiane Sokollik)

HUG (Pr Valérie Mc Lin)

HUG (Pr Solange Bresson-Hadni)

Kantonsspital Baselland (PD dr Magdalena Filipowicz)

Universitäts-Kinderspital Beider Basel (PR Dr. med. Raoul Furlano)

Luzerner Kantonsspital (Dr.med. Johannes Spalinger)

Kantonsspital St. Gallen (Dr. med. David Semela)

Ostschweiser kinderspital (Dr.med. Pascal Müller)

Universitäts-Kinderspital Zürich (Prof Dr.med. Christian P. Braegger)

Universitätsspital Zürich (Dr. med. Joachim Mertens)

Kantonsspital Graubünden (Dr.med. Matthias Cremer)

Fondazione Epatocentro Ticino (Benedetta Terziroli Beretta-Piccoli)

Kantonsspital Winterthur (Dr.med. Björn Becker)

Kinderspital Winterthur (Dr.med.Klaas Hyeland)

CHUV pédiatrique (Dr Andreas Nydegger)

Clarunis - Universitäres Bauchzentrum Basel (PD Dr. med. Dr. phil. Christine Bernsmeier)

EOC Ospedale Regionale di Lugano – Italiano (Prof Dr. med Andrea De Gottardi)

Sponsors

Cette étude est financée en partie par Spendenstiftung Bank Vontobel, et par Karitative Stiftung Dr. Gerber-ten Bosch.

Appui spécifique aux études cliniques

L'équipe de cette étude reçoit l'aide de la plateforme de recherche PGO des HUG, qui fait partie du réseau SwissPednet.

Plateforme PGO SwissPedNet

Photo du collaborateur
PD. Dr. Benedetta Terziroli Beretta-Piccoli
PD Dr. Benedetta Terziroli Beretta-Piccoli
Hepatologue de l'Hépatocentre de Ticino
Téléphone
Photo du collaborateur
Pr. Valérie Mc Lin
Pr. Valérie Mc Lin
Responsable de l'Unité de gastroentérologie, hépatologie et nutrition pédiatriques des HUG
Téléphone
Dernière mise à jour : 13/06/2022

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Création d'une bio-banque pour mieux comprendre l'hépatite autoimmune et en améliorer la prise en charge.

Cette banque de données sera incluse dans le registre international IAIHG.

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