AILD-HAI Etude de cohorte de patients atteints d’hépatite autoimmune en Suisse

Constitution d'une bio-banque de données cliniques prospectives.

But de l'étude

Cette étude vise à récolter de données cliniques prospectives et de suivi de grande qualité et d’échantillons biologiques dans le but de mieux connaître l’épidémiologie de cette maladie rare qu'est l'hépatite autoimmune, son histoire naturelle, la réponse au traitement et son résultat. 
La constitution de cette bio-banque permettra aux scientifiques de réaliser des études génétiques, sérologiques et immunologiques et ainsi faire des avancées sur cette maladie et en améliorer la prise en charge.

Cette banque de données sera incluse dans le registre international IAIHG.

Critères d'inclusion
  • Patient/e diagnostiqué avec la maladie AIH (hépatite autoimmune) de type I ou II
  • Patient habitant en Suisse
  • Patient mineur si accord de son représentant légal
Critères d'exclusion
  • Patient ayant déménagé hors de Suisse
  • Patient ne souhaitant pas continuer à participer
  • Patient de participant plus aux visites et ne répondant plus aux courriers
Déroulement

Une visite d’inclusion puis une visite /an et une visite à 6 mois post-diagnostic pour les patients récemment diagnostiqués.
Récolte de données démographiques, médicales.
1 prise de sang 1 fois/an (Sérum et ARNm). Prélèvements de sang hépariné, d’urine, de plasma et faces pour certains patients sélectionnés.
Fragments de foie si disponibles et non utilisés dans le traitement ou suivi clinique du patient.

Centres participants

Inselspital Bern (Dr.med. Maria Gabriela Delgado)

Kinderklinik, Inselspital, Bern (Dr. ssa Christiane Sokollik)

HUG (Pr Valérie Mc Lin)

HUG (Pr Solange Bresson-Hadni)

Kantonsspital Baselland (PD dr Magdalena Filipowicz)

Universitäts-Kinderspital Beider Basel (PR Dr. med. Raoul Furlano)

Luzerner Kantonsspital (Dr.med. Johannes Spalinger)

Kantonsspital St. Gallen (Dr. med. David Semela)

Ostschweiser kinderspital (Dr.med. Pascal Müller)

Universitäts-Kinderspital Zürich (Prof Dr.med. Christian P. Braegger)

Universitätsspital Zürich (Dr. med. Joachim Mertens)

Kantonsspital Graubünden (Dr.med. Matthias Cremer)

Fondazione Epatocentro Ticino (Benedetta Terziroli Beretta-Piccoli)

Kantonsspital Winterthur (Dr.med. Björn Becker)

Kinderspital Winterthur (Dr.med.Klaas Hyeland)

CHUV pédiatrique (Dr Andreas Nydegger)

 Clarunis - Universitäres Bauchzentrum Basel (PD Dr. med. Dr. phil. Christine Bernsmeier)

EOC Ospedale Regionale di Lugano – Italiano (Prof Dr. med Andrea De Gottardi)

Sponsors

Cette étude est financée en partie par Spendenstiftung Bank Vontobel, et par Karitative Stiftung Dr. Gerber-ten Bosch.

Appui spécifique aux études cliniques

 L'équipe de cette étude reçoit l'aide de la plateforme de recherche PGO des HUG, qui fait partie du réseau SwissPednet.

Plateforme PGO

SwissPedNet

 

Photo du collaborateur
PD. Dr. Benedetta Terziroli Beretta-Piccoli
PD Dr. Benedetta Terziroli Beretta-Piccoli
Hepatologue de l'Hépatocentre de Ticino
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Photo du collaborateur
Pr. Valérie Mc Lin
Pr. Valérie Mc Lin
Responsable de l'Unité de gastroentérologie, hépatologie et nutrition pédiatriques des HUG
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Création d'une bio-banque pour mieux comprendre la cholangite sclérosante primitive et en améliorer la prise en charge.

Cette banque de données sera incluse dans le cadre des Réseaux Européens de Référence ERN . https://metab.ern-net.eu/what-is-an-ern/

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